Oleh Nina Muslim
KUALA LUMPUR, 23 FEB: Apa yang berlaku ke atas diri anaknya, Noah yang berusia lima tahun begitu membimbangkan Nurul Che Hashim.
“Sebelum ini kami dengar Noah banyak bercakap, tetapi sekarang tidak lagi. Kami tanya nak air, dia tak menjawab. Biasanya, anak saya akan kata, Air. Air. Sekarang langsung senyap,” kata beliau, dengan nada penuh kesedihan.
Nurul baru-baru ni membawa Noah dan dua orang anak perempuannya berpindah ke Brunei. Suaminya bekerja di negara itu. Bagi Noah, berpindah ke negara lain di tengah-tengah berlaku pandemik Covid-19 dengan pelbagai sekatan, menjejaskan rutin hariannya.
Noah menghidapi Gangguan Spektrum Autisme (ASD), gangguan perkembangan dan neurologi yang memberi impak kepada kemahiran sosial dan komunikasi, tingkah laku serta kemampuan untuk belajar.
Antara tingkah laku yang menjadi ciri ketakdayaan termasuk sukar memahami perasaan orang lain, sukar menzahirkan keinginan, kehilangan kemahiran dan sukar menyesuaikan diri dengan perubahan rutin.
Memandangkan pandemik Covid-19 belum lagi nampak penyelesaiannya, Noah dan kanak-kanak lain yang menghidap gangguan perkembangan neuro, terutamanya yang berumur di bawah 12 tahun, berhadapan dengan bahaya kehilangan tempoh pembelajaran kemahiran untuk berdikari dan menjadi sebahagian daripada anggota masyarakat.
Bergantung kepada sejauh mana serius keadaan mereka, kanak-kanak ini perlu belajar untuk memahami serta melaksanakan arahan secara lisan, menyampaikan perasaan serta keperluan mereka, di samping belajar kemahiran berdikari seperti makan sendiri dan pergi ke tandas, daripada pendidik yang mendapat latihan khas.
Kes kanak-kanak yang mempunyai masalah ini, ada yang peringkat teruk, memerlukan penjagaan kerap kepada sederhana dan ada yang tak dapat dikesan. Ramai kanak-kanak lain, hasil daripada bantuan serta pemantauan, menjadi individu yang berjaya dan mampu menyesuaikan diri dalam masyarakat.
Tanpa kemahiran hidup, mereka boleh menjadi kecewa dan mungkin bertindak liar, sehingga boleh mencederakan diri sendiri serta orang lain.
Menurut perangkaan 2019 daripada Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), seorang daripada 160 orang kanak-kanak di dunia berada dalam kedudukan ini.
Malaysia bagaimanapun tidak mempunyai sebarang data mengenai kes ASD dalam kalangan penduduknya. Kajian berskala kecil yang dikeluarkan pada 2014 menyebut seorang daripada 625 orang kanak antara umur 18 hingga 26 bulan menghidap ASD.
Kanak-kanak dengan ASD boleh juga menghidap Sindrom Kurang Daya Tumpuan (ADHD), satu lagi gangguan perkembangan neuro, yang memberi kesan kepada perkembangan otak.
Mereka yang menghidap ADHD mempunyai masalah memberi tumpuan dan mengawal emosi mereka, justeru, memberi kesan kepada kemampuan mereka untuk berhubung dengan orang lain, sekiranya tidak dirawat.
Keperluan untuk kanak-kanak istimewa
Pandemik Covid-19 serta sekatan yang dilaksanakan mewujudkan keadaan apa yang disebut Catch-22, bagi kanak-kanak istimewa ini. Keadaan ini memerlukan sesuatu dilakukan terlebih dahulu sebelum perkara berikutnya dapat dilakukan. Ekoran daripada ini, kanak-kanak ini tidak mungkin dapat belajar secara jarak jauh.
“Mereka ini cepat terganggu dengan apa sahaja yang hampir dengan mereka. Ini salah satu gejala paling biasa bagi autisme,” kata Dalinah Gabda, seorang guru dengan Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (Nasom), sebuah pertubuhan bukan kerajaan yang menyediakan khidmat kaunseling dan intervensi untuk mereka yang menghidap ASD.
Menurut pakar, kanak-kanaki yang menghidap penyakit ini serta gangguan neuro yang lain lebih elok belajar secara peribadi.
Menurut Harvard Medical School, kaedah pembelajaran seperti ini memberi manfaat seperti persekitaran sosial dengan rakan sebaya dan akses kepada perkhidmatan, serta membolehkan guru mengawal persekitaran pembelajaran dan memberi kemudahan kepada pelajar seperti yang diperlukan.
Bagaimanapun, ada risiko membenarkan kanak-kanak ini menghadiri kelas atau sesi terapi kerana mereka mungkin tidak patuh kepada sekatan kesihatan awam, seperti memakai pelitup muka dan penjarakan sosial.
Arahan menutup sekolah serta pusat terapi, dan kemudian membukanya semula bergantung kepada keadaan Covid-19 di Malaysia, tidak banyak membantu mereka. Pada 2020, pelajar hanya hadir ke sekolah untuk kira-kira lima hingga enam bulan sahaja.
Para guru dan pakar kanak-kanak melaporkan kes regresi, istilah yang digunakan untuk menggambarkan kemahiran atau tingkah laku kanak-kanak yang berbalik kepada sebelumnya, contoh, kanak-kanak yang sudah mahir membuang air besar atau memakai pakaian sendiri, mungkin sudah lupa dengan kemahiran tersebut.
“Regresi ini adalah isu benar. Apabila kanak-kanak berasa kecewa …. keadaan ini lebih teruk dengan kanak-kanak yang mempunyai ketakdayaan,” kata Nadiah Hanim Abdul Latif, penyokong untuk kanak-kanak yang mempunyai ketakdayaan, dengan Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat.
Dalinah bersependapat gangguan kepada jadual kanak-kanak turut memberi kesan kepada perkembangan mereka.
“Kanak-kanak autisme perlu kepada rutin. Sekiranya rutin mereka terganggu, mereka akan hilang perkembangan pelajaran mereka,” katanya.
Menurut beliau, pandemik juga menyukarkan ibubapa, kerana mereka perlu memberikan lebih masa untuk anak-anak mereka untuk memastikan apa yang anak-anak mereka pelajari dapat dilaksanakan di rumah.
Keadaan ini membuatkan ada pelajar yang perlu mengulang kembali sukatan pelajaran mereka apabila pusat terapi dibuka semula, kerana mereka tidak dapat menghadiri sesi terapi atau mereka sudah lupa apa yang mereka pelajari.
Pikul tanggungjawab
Banyak keluarga dengan kanak-kanak istimewa seperti ini berdepan dengan tambahan kerja. Jika sebelum ini, tugas tersebut digalas oleh guru, ahli terapi serta anggota keluarga besar mereka, akibat pandemik, mereka terpaksa melakukannya sendiri.
Sebagai contoh, Maisurah Amir, yang menjadi guru kanak-kanak istimewa dan ahli terapi di samping penjaga utama anak perempuannya, Auni Farzana Azizam. Untuk selama setahun, beliau mengajar anaknya yang berusia 10 tahun di rumah, pertama kerana, kerajaan menutup semua sekolah dan kedua, beliau bimbang anaknya dijangkiti Covid-19.
Meskipun beliau adalah guru sekolah tinggi, Maisurah mengaku bukan mudah untuk memujuk anaknya Auni untuk duduk diam dan belajar serta membuat latihan yang dihantar oleh gurunya.
“Kami tak dapat ikut jadual waktu tetapi setakat ini, anak saya mampu belajar. Cuma kita kena ikut waktu dia, tunggu sampai dia bersedia untuk belajar,” katanya.
Beliau berkata ibubapa yang tidak mempunyai latar belakang yang sama atau sumber, mungkin berhadapan dengan keadaan yang lebih sukar.
Ada beberapa orang ibubapa yang mengadu mereka begitu tertekan, menurut Nadiah. Beliau menambah, pada masa ini terdapat banyak sokongan sosial serta sistem latihan untuk mengurangkan beban ibubapa pada masa normal, apatah lagi sewaktu pandemik.
“Mempunyai anak dengan ketakdayaan di Malaysia memakan kos yang tinggi. Ini kerana kita mempunyai penjagaan kesihatan yang amat asas, ” katanya, sambil menambah, adalah penting juga untuk menjaga kebajikan, penjaga anak-anak tersebut.
Sebagai contoh, Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) Malaysia menyediakan elaun bulanan sebanyak RM150 untuk setiap seorang anak istimewa tetapi sesi terapi di Nasom, pusat yang bukan berbentuk keuntungan, mengenakan kos RM120 sejam, sebagai contoh. Terapi di pusat swasta, seperti Autism Link Malaysia, boleh menelan kos antara RM1,000 hingga RM10,000 sebulan.
Kerajaan juga menyediakan penjagaan perubatan serta sokongan menerusi hospital kerajaan dan klinik. Kosnya mungkin percuma tetapi untuk mendapatkan janji temu, mungkin mengambil masa berminggu-minggu atau berbulan-bulan.
Akhirnya, anak-anak istimewa ini selalunya bergantung kepada keluarga masing-masing. Meskipun terdapat pusat yang boleh mengambil anak istimewa serta orang dewasa, ruang serta sumber adalah terhad.
Persediaan untuk masa depan
Memandangkan ibu bapa kini terpaksa bekerja di rumah dan dalam masa yang sama perlu menguruskan rumah serta anak-anak mereka, termasuk yang anak istimewa, bukan perkara yang memeranjatkan sekiranya mereka mengambil jalan singkat.
Ada ibu bapa yang mengaku memakaikan lampin pakai buang untuk anak istimewa mereka, untuk menjimatkan masa, daripada menyelia mereka untuk ke bilik air.
Apa yang dilakukan ini mungkin mempunyai kesan buruk kerana anak mereka akan lupa kemahiran berdikari yang mereka pelajari sebelum ini. Ini mungkin merugikan kerana anak mereka boleh kemahiran lain, sebaliknya terpaksa belajar balik apa yang mereka telah lupa.
Nurul, yang menjadi ibu sepenuh masa apabila melahirkan Noah, bimbang pandemik ini akan menghalang kanak-kanak istimewa ini daripada membesar dan berdikari.
“Sekiranya kita tidak memberi terapi intervensi sekarang, apa yang akan berlaku kepada generasi ini 10-20 tahun akan datang?” katanya, sambil menambah, perkembangan Noah sudah terencat sejak 2020.
Seperti Nurul, Maisurah turut bimbang pandemik akan memberi kesan kekal kepada perkembangan anak perempuannya, sambil mengaku, anaknya tidak menunjukkan banyak kemajuan.
“Saya berharap anak saya dapat mencapai peningkatan apabila pandemik ini berakhir,” katanya.
Menurut pakar, ibu bapa mungkin tidak mempunyai pilihan selain daripada mendapatkan penglibatan anak mereka yang lain dalam sesi terapi kanak-kanak istimewa untuk membantu mereka.
Ahli psikologi Nasom, Grace Liew berkata, mereka selalu menggalakkan adik beradik kanak-kanak istimewa untuk membantu, bukan sahaja semasa pandemik tetapi juga sebagai persediaan untuk masa depan.
“Meksipun bukan kes yang teruk, kita perlu memikirkan masa depan. Siapa yang akan membantu kanak-kanak istimewa ini, jika bukan adik beradik mereka?” katanya.
Maisurah amat memahami perkara ini tetapi masih berharap beliau tidak perlu bergantung sangat kepada anak lelakinya yang tua, Afif Baqir. Anak lelakinya yang berusia 13 tahun itu turut membantu menjaga Auni apabila beliau dan suaminya perlu keluar bekerja.
“Berat tanggungjawab ini, tetapi kami terpaksa melakukannya,” katanya.
– BERNAMA
